ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ: Η ΑΣ και το Βήμα Μπροστά

 

Είτε έχετε διαγνωσθεί εσείς με ΑΣ είτε κάποιος που γνωρίζετε, το Βήμα Μπροστά είναι εδώ για να σας υποστηρίξει με συμβουλές ειδικών και βοήθεια

 

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα

(η οποία συχνά αποκαλείται εν συντομία ΑΣ) είναι ένας τύπος σπονδυλαρθρίτιδας που προσβάλλει κυρίως τη σπονδυλική στήλη και τους γοφούς.1 Είναι παρόμοια με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), ενώ το κύριο σύμπτωμά της είναι η δυσκαμψία και η ακινησία λόγω της βλάβης των αρθρώσεων.2,3 Ωστόσο, ενώ η ΡΑ καταλήγει σε καταστροφή της άρθρωσης, η ΑΣ χαρακτηρίζεται από υπερβολική ανάπτυξη των οστών στα προσβεβλημένα σημεία - αγκύλωση - που οδηγεί σε σοβαρό πόνο και κόπωση.1

Σε μερικούς ασθενείς, η ΑΣ προκαλεί πρόσθετα προβλήματα στα πόδια (περιφερική αρθρίτιδα), τον αχίλλειο τένοντα (ενθεσίτιδα) και τα μάτια (ραγοειδίτιδα), καθώς και πυροδότηση της αϋπνίας που οφείλεται στους νυχτερινούς πόνους λόγω της ΑΣ.1-3

Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να κάνουν τη ζωή εξαιρετικά δύσκολη για τους πάσχοντες από ΑΣ, ασκώντας πίεση στις κοινωνικές και προσωπικές τους σχέσεις, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψη και μοναξιά.

Η πάθησή τους μπορεί επίσης να επηρεάσει τα δομικά στοιχεία της καθημερινής ζωής, όπως τη διατροφή, την εργασία, την άσκηση, ακόμη και την ικανότητά τους να είναι ενεργοί γονείς.4

Μέσω του Βήμα Μπροστά , θέλουμε να βοηθήσουμε την παγκόσμια κοινότητα για την ΑΣ να ενημερώνεται, να μοιράζεται, να εμπνέει και να συζητάει, βρίσκοντας νέους τρόπους διαχείρισης της πάθησής τους.

 

Τι είναι το Βήμα Μπροστά;

Το Βήμα Μπροστά είναι ένας ιστότοπος αφιερωμένος στους ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα. Έχοντας ως στόχο να βοηθήσουμε όσους πάσχουν από αυτή τη χρόνια ασθένεια, διευκολύνουμε την ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών, συμβουλών και άρθρων, ώστε να μπορείτε να ανακαλύψετε νέους τρόπους για να ζείτε με αυτοπεποίθηση.

 

Ποιος είναι ο σκοπός του;

Όλα όσα βλέπετε στο Βήμα Μπροστά αφορούν τους ασθενείς με ΑΣ, οπότε ευελπιστούμε να είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για πολλά χρόνια στην αποστολή μας να μάθουμε περισσότερα για την ΑΣ και να την αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά, μαζί.

Η Novartis δεσμεύεται στο πεδίο της ρευματολογίας, με εστίαση στην αύξηση της ενημέρωσης και την υποστήριξη στη ζωτικής σημασίας έρευνα. Η Novartis δεσμεύεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα σε όλο τον κόσμο, διευκολύνοντας την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ τους.

 

Αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα: Συχνές ερωτήσεις

Τι είναι η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα;

Η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα ή ΑΣ είναι μια χρόνια πάθηση που προσβάλλει κυρίως τον αξονικό σκελετό (τα οστά της σπονδυλικής στήλης, τη μέση και τον θώρακα).1

Η πάθηση συνήθως προκαλεί φλεγμονή στο κάτω μέρος της σπονδυλικής στήλης και στις ιερολαγόνιες αρθρώσεις (το σημείο όπου συνδέεται η βάση της σπονδυλικής στήλης με τη λεκάνη), γνωστή ως «σπονδυλαρθρίτιδα».1

Η «αγκύλωση» είναι ένας ιατρικός όρος που περιγράφει τον σχηματισμό νέου οστού.5 Στην ΑΣ όταν δεν αντιμετωπίζεται επαρκώς, η αγκύλωση λαμβάνει χώρα στη σπονδυλική στήλη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις, κάνοντας τις αρθρώσεις σε αυτή την περιοχή πιο δύσκαμπτες και λιγότερο ευλύγιστες.1

 

Ποιους προσβάλλει;

Η ΑΣ είναι συχνότερη στους άνδρες παρά στις γυναίκες.6 Έχει την τάση να εμφανίζεται μεταξύ των 20 και των 30 ετών.7

 

Τι πρέπει να κάνω εάν πιστεύω ότι πάσχω από ΑΣ;

Το πρώτο βήμα είναι να μιλήσετε στον γιατρό σας. Υπάρχουν πολλά άρθρα στο το Βήμα Μπροστά που σας βοηθούν να εντοπίσετε τα αρχικά προειδοποιητικά σημάδια της ΑΣ , σας δείχνουν πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις συνομιλίες με τον γιατρό σας και σας λένε τι να περιμένετε μετά τη διάγνωσή σας.

 

Με ποιον τρόπο γίνεται η διάγνωση ότι πάσχω από ΑΣ;

Η πορεία προς τη διάγνωση της ΑΣ μπορεί να είναι μακρά , αλλά αξίζει τον κόπο να επιμείνετε. Να έχετε εμπιστοσύνη στη σχέση με τον γιατρό σας και να είστε πάντα ειλικρινείς για να λάβετε τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα αποτελέσματα που χρειάζεστε.

 

Είναι κληρονομική νόσος;

Κανείς δεν είναι ακόμα 100% βέβαιος για το πώς αναπτύσσεται η ΑΣ, αλλά θεωρείται σίγουρο ότι τα γονίδια παίζουν κάποιο ρόλο. Η ΑΣ συσχετίζεται με διάφορα γονίδια (κυρίως το HLA-B27) τα οποία κληρονομούνται από γενιά σε γενιά στις οικογένειες.8 Σε μία μελέτη, θεωρείται ότι τα γονίδια αυτά συμβάλλουν σε ποσοστό 20–50% στον γενετικό κίνδυνο ανάπτυξης της ΑΣ.9 Εάν έχετε ΑΣ και οι εξετάσεις έχουν δείξει ότι έχετε το γονίδιο HLA-B27, η πιθανότητα για τα παιδιά σας να εκδηλώσουν την πάθηση είναι λιγότερο από 20% 10,11

Βιβλιογραφία- Παραπομπές

  1. Lories RJ, Baeten DL. Clin Exp Rheumatol 2009; 27:S10–4.
  2. Schneeberger EE et al. Clin Rheumatol 2015; 34:497–501. 
  3. Li et al. Arthritis Res Ther 2012; 15:R215.
  4. Martindale J, Smith J, Sutton CJ, Grennan D, Goodacre L, Goodacre JA. Disease and psychological status in ankylosing spondylitis. Rheumatology 2006; 45(10):1288-93. 
  5. Haroon N. Clin Rheumatol 2015; 34:1003–1007. 
  6. Exarchou S et al. Arth Res Therapy 2015; 17:118. 
  7. Feldtkeller E et al. Rheumatol Int 2003; 23:61–66. 
  8. H Sheehan NJ. Rheumatology (Oxford) 2010; 49:621–631. 
  9. Brown MA et al. Hum Mol Genet 2000; 9:1563–1566.
  10. US National Library of Medicine. Ankylosing Spondylitis. (Ημερομηνία Τελευταίας Πρόσβασης Μάρτιος 2019).
  11. NHS Choices. Ankylosing Spondylitis. (Ημερομηνία Τελευταίας Πρόσβασης Μάρτιος 2019).

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019 

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >