Οι πιο κοντινοί και οι πιο αγαπημένοι

Όπως γνωρίζουν όλοι όσοι πάσχουν από ΑΣ, η διάγνωση μιας χρόνιας, επίπονης πάθησης είναι ένα γεγονός που σου αλλάζει ολόκληρη τη ζωή, ένα φορτίο που μπορεί να είναι δύσκολο να αντέξεις χωρίς την κατάλληλη υποστήριξη. Ρωτήσαμε τη νοσηλεύτρια Priscila Torres, που είναι υποστηρίκτρια ασθενών και υποφέρει από χρόνιο πόνο, πώς αντιμετώπισε τις προκλήσεις της νόσου της με τη βοήθεια των φίλων της και της οικογένειάς της.

Όποτε σκέφτομαι τη διάγνωσή μου, θυμάμαι πώς έκλαιγα όταν έπρεπε να πω στη μητέρα μου ότι πάσχω από ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ένιωθα ότι είχαν αντιστραφεί οι ρόλοι: Εγώ, η κόρη της, έπρεπε να της πω ότι το σώμα μου με απογοήτευε, παρόλο που ήμουν νέα, και ότι θα έπρεπε να με φροντίσει, όταν η κοινωνία, ιδιαίτερα στην πατρίδα μου τη Βραζιλία, θεωρεί δεδομένο πως εγώ θα φροντίσω εκείνη.

«Η διάγνωσή μου με έκανε να νιώσω ότι ο εαυτός μου όπως τον ήξερα είχε πεθάνει. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν ότι θα ήμουν βάρος για την οικογένειά μου.»

Για παράδειγμα, η γιαγιά μου από την πλευρά της μητέρας μου θα ανησυχούσε πάρα πολύ και θα στενοχωριόταν για μένα. Πράγματι, μόλις έμαθε ότι διαγνώστηκα με μια χρόνια πάθηση, άρχισε να ετοιμάζει παλιές οικογενειακές συνταγές, να με μπουκώνει με κάθε είδος τσάι και να μου μαγειρεύει θρεπτικά γεύματα. Η μητέρα μου έκανε τα ίδια, περνώντας κάθε βράδυ πηγαινοερχόμενη στο δωμάτιό μου, μόνο και μόνο για να δει εάν χρειαζόμουν κάτι.

Ο μικρός μου γιος αμέσως ανέλαβε την ευθύνη να φροντίζει μόνος του τον εαυτό του και τα πράγματά του. Θυμάμαι μια μέρα που ήταν ξαπλωμένος στον καναπέ με πυρετό και μου είπε: «Μαμά, έχω πυρετό, αλλά, επειδή είμαι μεγάλος, θα ανέβω στο δωμάτιό μου μόνος μου. Δεν θα σου ζητήσω να με κουβαλήσεις αγκαλιά. Ξέρω ότι δεν μπορείς πια να το κάνεις». Μου σπάραξε την καρδιά. Όλα αυτά ήταν δείγματα υποστήριξης και γίνονταν από αγάπη, αλλά έκαναν τα πράγματα δυσκολότερα για μένα. Γι' αυτό, μετά από έξι μήνες με την ασθένειά μου, συνειδητοποίησα ότι χρειαζόμουν βοήθεια.


Πρώτα, επισκέφτηκα έναν παιδοψυχολόγο μαζί με τον γιο μου, για να τον βοηθήσει να κατανοήσει την πάθησή μου. Είμαι νοσηλεύτρια και έτσι είχε συνηθίσει να με βλέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο. Τώρα, όταν πηγαίνω στο νοσοκομείο, μένω για πολλές μέρες κάθε φορά. Η αλλαγή από νοσηλεύτρια σε ασθενή ήταν κάτι που τον μπέρδευε.


Ο ψυχολόγος με βοήθησε να του εξηγήσω την πάθησή μου, μια συζήτηση που δεν είχα τη δύναμη να κάνω μόνη. Με τον καιρό, ο γιος μου κατάλαβε και συνήθισε τις διαφορές. Σήμερα είναι 14 ετών και είναι το στήριγμά μου. Κατανοεί τις ανάγκες μου, με βοηθά με τα φάρμακά μου, γνωρίζει τα πάντα για τη νόσο μου και είναι πάντοτε έτοιμος να βοηθήσει, όποτε είναι απαραίτητο.

 

 

 

Βοηθώντας εκείνον να καταλάβει, βρήκα τις κατάλληλες λέξεις για να συζητήσω για την πάθησή μου με την υπόλοιπη οικογένειά μου. Η γιαγιά μου έμαθε ότι το τσάι και τα γιατροσόφια δεν θεραπεύουν χρόνια ασθένειες, η μητέρα μου και η μία από τις αδερφές μου έγιναν οι «σύντροφοί μου στη μάχη με τη νόσο», βοηθώντας με να διαχειριστώ τη θεραπεία μου και τη φροντίδα μου. Αυτού του είδους η υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας, επειδή με τον χρόνιο πόνο δεν λαμβάνεις πάντοτε τις καλύτερες αποφάσεις. Το να έχεις έναν σύντροφο στην ασθένεια σημαίνει να έχεις κάποιον που γνωρίζει τις επιθυμίες σου, ακόμη και εάν δεν τις γνωρίζεις εσύ ο ίδιος.

Ένα μόνο πράγμα δεν έκανε ποτέ η οικογένειά μου: Δεν με αντιμετώπισε διαφορετικά επειδή είμαι ασθενής με χρόνια νόσο. Απλώς μου προσέφερε τη φροντίδα και τη βοήθεια που χρειαζόμουν. Αυτό μπορεί να ακούγεται αυτονόητο, αλλά η θλιβερή αλήθεια είναι ότι ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να μην είναι στο πλευρό σου. Με βάση την εμπειρία μου, μετά τη διάγνωση πολλοί φίλοι απομακρύνονται, δεν εμφανίζονται, δεν τηλεφωνούν και, όταν είναι εκεί, σε κοιτούν με περιέργεια, προκατάληψη και οίκτο.

Τέτοιου είδους φίλοι δεν κάνουν καλό σε έναν χρόνιο ασθενή. Χρειαζόμαστε υποστήριξη, δύναμη, συντροφικότητα και συμπαράσταση. Οι πραγματικοί φίλοι τα προσφέρουν όλα αυτά και αξίζει τον κόπο να εξηγήσουμε την πάθησή μας και τους περιορισμούς μας, για να αξιοποιήσουμε στο έπακρο τις στιγμές που μοιραζόμαστε μαζί τους. Το μεγάλο μυστικό για να ζεις αρμονικά με τη χρόνια νόσο σου και τους ανθρώπους που αγαπάς είναι να σκέφτεσαι ότι, εάν αποδεχθείς εσύ τον εαυτό σου, θα σε αποδεχθεί και όλος ο κόσμος.


«Δυνάμωσε τον εαυτό σου και τους ανθρώπους γύρω σου με γνώση και οι ημέρες σου στο σπίτι θα είναι ήρεμες και γεμάτες αγάπη».

Μιλώ με εκατοντάδες ασθενείς και εύχομαι ο καθένας από αυτούς να έχει τη συμπαράσταση και τη φροντίδα που μου προσέφερε η οικογένειά μου. Ακόμη και τις στιγμές που εξαρτιόμουν εντελώς από εκείνους, με βοήθησαν να διατηρήσω τον παλιό μου εαυτό και είναι αυτές οι στιγμές φυσιολογικότητας και ηρεμίας που με βοήθησαν να προσαρμόσω τη ζωή μου στη χρόνια πάθησή μου.
 

  

 

Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από την Priscilla Torres, με τη βοήθεια των τακτικών ειδικών συνεργατών του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται. Εμπνέει. Συζητάει.

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

 

Θάλασσα, αμμουδιά και αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα

Το Βήμα Μπροστά είναι εδώ!

Γνώρισε τη PRISCILLA

author

PRISCILLA
TORRES

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΟ

Νοσηλεύτρια και υπέρμαχος της κοινωνικής κινητοποίησης, η Priscila Torres ζει με χρόνιο πόνο για σχεδόν δέκα χρόνια. Ιδρύτρια του blog Artrite Reumatoide και του κινήματος #TwittAR στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι η κορυφαία υποστηρίκτρια της ενδυνάμωσης και της υποστήριξης των ασθενών στη Βραζιλία. Η Priscilla πλέον μοιράζει τον χρόνο της ανάμεσα σε άλλα τρία έργα που ξεκίνησε, τις ομάδες ασθενών EncontrAR και Grupar RP, και το Health Bloggers, ένα online πρόγραμμα κοινωνικής ενδυνάμωσης.

Meet More Experts

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >