Μικροί βοηθοί

Όλοι οι γονείς με ΑΣ έχουν βασανιστεί από ένα ερώτημα: Ποιες πτυχές της νόσου μου θα πρέπει να αφήσω να δει το παιδί μου και από ποιες θα πρέπει να το προστατεύσω; Είναι δύσκολο ερώτημα και δεν υπάρχει μία απάντηση για όλες τις περιπτώσεις. Μπορείτε να βρείτε την κατάλληλη απάντηση για εσάς, κάνοντας δοκιμές και μαθαίνοντας από τα λάθη σας. Στα επόμενα δύο άρθρα μου, θα αναφέρω μερικές συμβουλές που συγκέντρωσα τα τελευταία χρόνια για αυτά που θα πρέπει να κάνετε και αυτά που θα πρέπει να αποφύγετε.

Το αλφαβητάρι της αίθουσας επειγόντων περιστατικών

Είτε το πιστεύετε είτε όχι, πιστεύω ότι η αίθουσα επειγόντων περιστατικών ή ο θάλαμος μιας κλινικής μπορεί να είναι το ιδανικό μέρος να δει το παιδί σας, εφόσον δεν βρίσκεστε σε έξαρση όταν θα σας επισκεφτεί. Τα παιδιά γνωρίζουν πότε είστε άρρωστοι και, εάν είστε συχνά αναγκασμένοι να εξαφανίζεστε ξαφνικά, είναι καλό να περιορίσετε την αχαλίνωτη φαντασία τους, δείχνοντάς τους πού πηγαίνετε.

Η πρώτη αντίδραση του Σόγιερ όταν με είδε στα επείγοντα ήταν να δείξει ενδιαφέρον και όχι φόβο. Είδε ότι ήμουν άνετα, γνώρισε όλους τους υπέροχους γιατρούς και νοσηλευτές και μπόρεσα αμέσως να καταλάβω ότι ένιωθε καθησυχασμένος. Και, ας το παραδεχτούμε: δεν είναι κακό που μια επίσκεψη από τα παιδιά μας μας κάνει εκατό φορές πιο δυνατούς, πιο θαρραλέους και πιο χαρούμενους, έτσι δεν είναι;

Πηγαίνετε μια βόλτα στο φαρμακείο

Με τόσα πολλά φαρμακεία που είναι πρόθυμα να σας παραδώσουν τα φάρμακά σας στο σπίτι, μπορεί να σας φανεί περίεργο που σας συνιστώ να πάτε οι ίδιοι μια βόλτα στο φαρμακείο, πόσο μάλλον να πάρετε και το παιδί σας μαζί.

Το φαρμακείο μπορεί να είναι ένα εξαιρετικό μέρος, για να αρχίσει να εξοικειώνεται το παιδί σας με την ΑΣ, χωρίς να νιώσει ότι κατακλύζεται από νέες πληροφορίες. Μπορεί να δει ότι παίρνετε τα φάρμακά σας από ένα κανονικό κατάστημα, γεμάτο φυσιολογικούς ανθρώπους που χρειάζονται επίσης φάρμακα. Μπορεί να μιλήσει σε όσους περιμένουν στην ουρά (κάνοντάς τους να χαμογελάσουν) και να γνωρίσει άλλους νέους ανθρώπους που είναι άρρωστοι, και έτσι να καταλάβει ότι ο γονιός του δεν είναι ο μόνος.

Έχω περάσει ένα τεράστιο κομμάτι της ζωής μου περιμένοντας για ιατρικές συνταγές. Παίρνοντας μαζί μου τον γιο μου, αξιοποιούμε αυτόν τον χαμένο χρόνο, για να έρθουμε πιο κοντά. Ο Σόγιερ μπορεί να χαζεύει βιβλία για την υγεία και διάφορες ασθένειες. Επίσης, διασκεδάζει παίζοντας με τα μπουκάλια, αλλάζοντάς τους θέση στα ράφια. Επιπλέον, το γεγονός ότι είναι μαζί μου ενώ αγοράζω τα φάρμακά μου τον βοηθά να νιώσει ότι συμμετέχει στην ανάρρωσή μου, ότι παίζει έναν θετικό ρόλο για τον οποίο μπορεί να νιώθει υπερήφανος.

Ζητήστε ένα χέρι βοήθειας στις εθελοντικές δραστηριότητες

Ακόμη και εάν λόγω της ΑΣ εργάζεστε λιγότερες ώρες ή δεν εργάζεστε καθόλου, πιθανότατα θα εξακολουθείτε να συμμετέχετε κατά καιρούς σε κάποιες εθελοντικές δραστηριότητες που σχετίζονται με την αρθρίτιδα. Εάν όχι, σας το συνιστώ ανεπιφύλακτα. Το να αισθάνεστε παραγωγικοί και να συναναστρέφεστε με άλλους ανθρώπους με παρόμοιες παθήσεις βοηθά πολύ να αποκτήσετε τη θετική στάση που απαιτείται για να ζείτε με μια χρόνια ασθένεια

Συνεργάζομαι με το «Patient Partners», ένα πρόγραμμα που φέρνει σε επαφή ασθενείς με φοιτητές ιατρικής, ώστε να μάθουν να πραγματοποιούν μυοσκελετικές εξετάσεις σε πραγματικούς ανθρώπους, και σε μία από τις τρίωρες συνεδρίες μου, αναγκάστηκα να πάρω μαζί μου τον Σόγιερ. Θα πρέπει να παραδεχτώ ότι αρχικά ανησυχούσα για την έκβαση, αλλά ήταν μια εκπληκτική εμπειρία για όλους. Ήταν όφελος για τους φοιτητές να δουν ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από τέτοιες ασθένειες έχουν οικογένειες να φροντίσουν και ο Σόγιερ το καταδιασκέδασε παίζοντας τον γιατρό και ενισχύοντας με αυτόν τον τρόπο τη θετική στάση του απέναντι στη νόσο μου. Ποιος ξέρει: ίσως να μεγαλώνω έναν μελλοντικό ρευματολόγο...

Ο Σόγιερ παρακολούθησε και εκδηλώσεις της Εταιρείας Αρθρίτιδας, όπως το «The Walk to Fight Arthritis», το «The Kids on the Move Camp» και το «Juvenile Arthritis Family Day». Λατρεύει αυτές τις εκδηλώσεις, λόγω της ζωγραφικής προσώπου, των χειροτεχνιών, των καλλιτεχνικών και άλλων δραστηριοτήτων, αλλά, κυρίως, του αρέσει να γνωρίζει άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα με εμάς.

Η ΑΣ είναι μια τρομακτική εξαιρετικά δύσκολη ασθένεια, ακόμη και για έναν ενήλικα, και είναι δύσκολο να αποδεχθείς ότι πιθανότατα θα επηρεάζει την κάθε σου ημέρα. Βοηθώντας το παιδί σας να κατανοήσει την πάθησή σας και τους περιορισμούς που θέτει για εσάς, θα έχετε έναν λόγο λιγότερο να πιέζετε υπερβολικά τον εαυτό σας και μία ακόμη πηγή υποστήριξης για τη ζωή σας με τη νόσο.

Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από την Bjillian Mackinnon, με τη βοήθεια των τακτικών ειδικών συνεργατών του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται.

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019