Πώς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης άλλαξαν τη ζωή μου με την αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα

Το να πάσχεις από μια χρόνια νόσο τόσο πολύπλοκη όσο η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα σημαίνει να βιώνεις ένα φάσμα σχεδόν καταιγιστικών συναισθημάτων: απελπισία, μοναξιά, αγωνία, σωματικό και συναισθηματικό πόνο. Αφού διαγνώστηκα, βίωσα όλα αυτά τα συναισθήματα με το παραπάνω. Απλώς δεν μπορούσα να αντιληφθώ πώς θα άλλαζε η ζωή μου από εκείνη τη στιγμή και έπειτα. Βρισκόμουν στο σκοτάδι και, πολλές φορές, δεν μπορούσα να δω φως στην άκρη του τούνελ. Ένιωθα μόνος και πιθανότατα θα συνέχιζα να νιώθω το ίδιο, αν δεν συνδεόμουν με άλλους πάσχοντες στη Βραζιλία που κουβαλούσαν το ίδιο φορτίο με μένα. Οφείλω αυτές τις σχέσεις, αλλά και την ελπίδα που μου έδωσαν, στην κοινωνική δικτύωση.

 

Ανακαλύπτοντας τρόπους έκφρασης

Δεν ήταν μια πορεία χωρίς εμπόδια. Το 2006, όταν έλαβα τη διάγνωσή μου, δεν υπήρχαν πάρα πολλές διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα στα κοινωνικά δίκτυα τόσο στη Βραζιλία όσο και στο διαδίκτυο γενικότερα. Επιπλέον, ένα σημαντικό τμήμα όσων πληροφοριών ήταν διαθέσιμες, ήταν δυσνόητες και εξαιρετικά αρνητικές, δηλαδή κάθε άλλο παρά ιδανικές για κάποιον που αναζητούσε υποστήριξη.

Οι αληθινοί λογαριασμοί στα μέσα δικτύωσης από άλλους ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα ήταν εξαιρετικά σπάνιοι. Θεώρησα ότι η κοινοποίηση εμπειριών όσον αφορά τον πόνο, καθώς και τον τρόπο αντιμετώπισής του, θα ήταν εξαιρετικά χρήσιμη. Έτσι, ξεκίνησα να γράφω σε ένα δικό μου ιστολόγιο, το Ankylosing Spondylitis Brazil. Το ιστολόγιο αποτέλεσε το δικό μου μέσο έκφρασης, για να μπορέσει να ακουστεί η φωνή μου. Ήταν μια μορφή αυτοθεραπείας. Όταν έγραφα, ένιωθα πώς είχε φύγει ένα βάρος από πάνω μου. Μπορούσα επιτέλους να αφήσω πίσω μου τον πόνο.

« Μόνο όταν διαπιστώνουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας, βρίσκουμε τη δύναμη να πολεμήσουμε για έναν καλύτερο κόσμο»

 

Διευρύνοντας τους ορίζοντές μου

Μέσω του ιστολογίου, γνώρισα πάρα πολλούς ανθρώπους από όλον τον κόσμο που πάσχουν από αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα και άλλες ρευματικές νόσους. Μιλώντας μαζί τους και γνωρίζοντάς τους μεταξύ τους, έγινα μέλος μια τεράστιας κοινότητας αλληλοϋποστήριξης. Αυτό ήταν κάτι το ανεπανάληπτο. Μου έδωσε ξανά την αίσθηση της χρησιμότητας και του σκοπού. Επιπλέον, πολλές από αυτές τις διαδικτυακές σχέσεις έγιναν προσωπικές φιλίες που πιστεύω ότι θα διαρκέσουν για μια ζωή.

Κάθε ιστορία που άκουσα, κάθε φορά που μπόρεσα να στηρίξω τους φίλους μου σε μια άσχημη ημέρα, κάθε καλή μέρα που γιόρτασα μαζί τους, κάθε περίπτωση στην οποία υπερνικήθηκε ο πόνος, μου έδωσε τη δύναμη να συνεχίσω να αγωνίζομαι. Υιοθέτησα μια νέα, περισσότερο θετική προσέγγιση και σύντομα ξεκίνησα να χρησιμοποιώ το ιστολόγιο και για άλλα πράγματα, πέρα από το να μοιράζομαι εμπειρίες. Έγινε ένα εργαλείο ενημέρωσης, απαιτώντας καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ανθρώπους με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα στη Βραζιλία.

 

Ποτέ ξανά μόνοι

Τα ιστολόγια και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι σημαντικά, ώστε να εκφράζονται οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσοι πάσχουν από ΑΣ. Μας βοηθούν όχι μόνο να κατανοήσουμε ποια είναι τα όριά μας, αλλά και να δούμε ποιες δυνατότητες εξακολουθούμε να έχουμε παρά την ασθένειά μας. Όταν ένας ασθενής με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα αποτελεί μέλος ενός δικτύου, όχι μόνο κατανοεί καλύτερη την ασθένειά του, αλλά λαμβάνει και στήριξη για να την αντιμετωπίσει. Μόνο όταν διαπιστώνουμε ότι δεν είμαστε μόνοι μας, βρίσκουμε τη δύναμη να πολεμήσουμε για έναν καλύτερο κόσμο.

 

Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από τον Samuel Oliveira, με τη βοήθεια των τακτικών ειδικών συνεργατών του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται. Εμπνέει. Συζητάει.

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

Ο δρόμος προς τη διάγνωση

Θάλασσα, αμμουδιά και αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα

Γνώρισε τον SAMUEL

author

Oliveira
Samuel

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Ο Samuel Oliveira, ο οποίος διαγνώστηκε με ΑΣ πριν από δέκα χρόνια, σε ηλικία 27 ετών, έχει γίνει ένας από τους μεγαλύτερους υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών με ΑΣ στη Βραζιλία. Μέσω του προσωπικού του blog και της σελίδας του στο Facebook, παρέχει πληροφορίες και υποστήριξη σε χιλιάδες ασθενείς με ΑΣ, και είναι επίσης ιδρυτικό μέλος της EncontrAR, μιας ομάδας υποστήριξης για ασθενείς με ρευματικές παθήσεις.

Meet More Experts

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >