DAN REYNOLDS

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Ο Dan Reynolds, τραγουδιστής του βραβευμένου με Grammy ροκ συγκροτήματος Imagine Dragons, διαγνώστηκε με ΑΣ όταν ήταν 20 ετών. Όπως και σε τόσους άλλους ανθρώπους που πάσχουν από τη νόσο, η πορεία του Dan προς τη διάγνωση δεν ήταν εύκολη. Το συγκρότημά του εκείνη τη στιγμή άρχιζε να γίνεται δημοφιλές όταν εμφανίστηκαν για πρώτη φορά τα συμπτώματα της νόσου και ο έντονος πόνος δυσκόλευε την παρουσία του στη σκηνή. Αφού τελικά έλαβε τη σωστή διάγνωση, κατάφερε να διαχειριστεί επιτυχώς τα συμπτώματά του και να επανέλθει στα πράγματα που αγαπάει περισσότερο. Ο Dan έχει πλέον αφιερωθεί στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την ΑΣ και την υποστήριξη της κοινότητας των ασθενών. 

 

PRISCILLA TORRES

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΧΡΟΝΙΑ ΝΟΣΟ

Νοσηλεύτρια και υπέρμαχος της κοινωνικής κινητοποίησης, η Priscila Torres ζει με χρόνιο πόνο για σχεδόν δέκα χρόνια. Ιδρύτρια του blog Artrite Reumatoide και του κινήματος #TwittAR στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι η κορυφαία υποστηρίκτρια της ενδυνάμωσης και της υποστήριξης των ασθενών στη Βραζιλία. Η Priscilla πλέον μοιράζει τον χρόνο της ανάμεσα σε άλλα τρία έργα που ξεκίνησε, τις ομάδες ασθενών EncontrAR και Grupar RP, και το Health Bloggers, ένα online πρόγραμμα κοινωνικής ενδυνάμωσης.

SAMUEL OLIVEIRA

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Ο Samuel Oliveira, ο οποίος διαγνώστηκε με ΑΣ πριν από δέκα χρόνια, σε ηλικία 27 ετών, έχει γίνει ένας από τους μεγαλύτερους υποστηρικτές των δικαιωμάτων των ασθενών με ΑΣ στη Βραζιλία. Μέσω του προσωπικού του blog και της σελίδας του στο Facebook, παρέχει πληροφορίες και υποστήριξη σε χιλιάδες ασθενείς με ΑΣ, και είναι επίσης ιδρυτικό μέλος της EncontrAR, μιας ομάδας υποστήριξης για ασθενείς με ρευματικές

BJILLIAN MACKINNON

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Η Bjillian MacKinnon διαγνώστηκε με ΑΣ μόλις τέσσερις μήνες μετά τη γέννηση του γιου της το 2013, οπότε έπρεπε να προσαρμοστεί γρήγορα στη διπλή ιδιότητα της μητέρας και της πάσχουσας από ΑΣ. Αντιμετώπισε την πρόκληση αυτή με θετική στάση που είχε αναπτύξει κατά τη διάρκεια της σταδιοδρομίας της ως εκπαιδεύτριας παιδιών με προβλήματα συμπεριφοράς και της περιόδου που υπήρξε αθλήτρια μαραθωνίου και τριάθλου.

Η Bjillian εργάζεται τώρα ως Ειδικός Εκπαίδευσης και Ανάπτυξης στον οργανισμό “The Arthritis Society” και είναι μέλος διαφόρων σχετικών με την αρθρίτιδα συμβουλίων και επιτροπών σε ολόκληρο τον Καναδά. Ως θερμή υποστηρίκτρια της θετικής επίπτωσης της καλής φυσικής κατάστασης στα νοσήματα αυτά, προπόνησε πρόσφατα 16 άτομα με αρθρίτιδα για να ολοκληρώσουν το πρώτο τους τρίαθλο το 2015 και έχει γίνει πλέον ενθουσιώδης πρέσβειρα για την ΑΣ.

KIRA LYNNE

ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΩΝ ΥΠΟΘΕΣΕΩΝ

Η Kira Lynne είναι Life Coach, σύμβουλος επαγγελματικών υποθέσεων και πιστοποιημένη ολιστική διατροφολόγος, με έδρα το Βανκούβερ. Πάσχει από χρόνιο πόνο και ασθένεια εδώ και πάνω από 20 χρόνια, και η πορεία της για την εξεύρεση απαντήσεων την οδήγησε στο βιβλίο της με τίτλο “Aches, Pains, and Love: A Guide to Dating and Relationships for Those With website. Chronic Pain and Illness”. Η Kira είναι ενεργή στο Twitter και το Facebook, ενώ διαθέτει επίσης τον δικό της ιστότοπο.

PHILIP ROBINSON

ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟΣ

Ο Δρ. Robinson είναι Σύμβουλος Ρευματολόγος και εργάζεται στο Νοσοκομείο Royal Brisbane στην Αυστραλία. Εκτός από τη θεραπεία ασθενών με ΑΣ και τη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για νέες θεραπείες για την ΑΣ, ο Philip πρόσφατα ολοκλήρωσε τη διδακτορική του διατριβή με θέμα τη γενετική της ΑΣ.

Ενδιαφέρεται ιδιαίτερα για τον τρόπο διάγνωσης των ατόμων με ΑΣ νωρίτερα στην πορεία της νόσου τους, χρησιμοποιώντας καλύτερα εργαλεία και διαγνωστικά κριτήρια. Ο Δρ. Robinson συζητά για πολλά θέματα σχετικά με τη ρευματολογία, συμπεριλαμβανομένης της ΑΣ, στο Twitter και το blog του .

TOM O DWYER

ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΗΣ

Ο Δρ. Tom O'Dwyer είναι φυσιοθεραπευτής με διεθνή εμπειρία και εργάζεται σε ένα μεγάλο πανεπιστημιακό νοσοκομείο στο Δουβλίνο. Πρόσφατα ολοκλήρωσε τη διδακτορική του διατριβή στη Φυσιοθεραπεία με θέμα «Σωματική δραστηριότητα και φυσική κατάσταση στους ενήλικες με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα» (Physical Activity and Physical Fitness in Adults with Ankylosing Spondylitis).

MELONI THOMPSON

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Η Meloni Thompson διαγνώστηκε με ΑΣ πριν από τουλάχιστον 10 χρόνια. Μητέρα δύο παιδιών και φανατική blogger, ζει στην Ατλάντα των ΗΠΑ με τον σύζυγό της Lang και το μπουλντόγκ τους Bailey.

SHASHANK AKERKAR

ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ ΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟΣ

Ο Δρ. Shashank M. Akerkar είναι Ρευματολόγος στο Κλινικό και Ερευνητικό Κέντρο για την Αρθρίτιδα στη Βομβάη της Ινδίας. Ο Δρ. Akerkar περιγράφει τον εαυτό του ως «ασθενοκεντρικό ρευματολόγο», ενώ τακτικά ανεβάζει tweets και κάνει αναρτήσεις στο blog του για μια σειρά θεμάτων σχετικών με τη ρευματολογία (συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλαρθρίτιδας). Είναι επίσης ο δημιουργός μιας εφαρμογής ειδικά για ασθενείς με λύκο.

FIONA WILSON

ΦΥΣΙΚΟΘΕΡΑΠΕΥΤΡΙΑ

Η Δρ. Fiona Wilson είναι Επίκουρη Καθηγήτρια στο Trinity College του Δουβλίνου και πιστοποιημένη φυσιοθεραπεύτρια, με πάνω από 25 χρόνια κλινικής και ερευνητικής εμπειρίας. Εργάζεται με τον Tom O'Dwyer. Μεταξύ μιας σειράς κοινών ερευνητικών δραστηριοτήτων, διερευνούν από κοινού τις θετικές επιδράσεις της φυσιοθεραπείας στα άτομα με ΑΣ.

GILLIAN EAMES

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

Η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα ζει μαζί μου εδώ και 30 χρόνια. Είναι πολύ σημαντικό για μένα να βοηθώ τους υπόλοιπους πάσχοντες από ΑΣ, καθώς θυμάμαι την απομόνωση που ένιωσα μετά την πρώτη διάγνωση. Δεν το εύχομαι αυτό για κανέναν. Μπορώ τώρα να πω με βεβαιότητα ότι εγώ ελέγχω την νόσο μου και όχι το αντίθετο. Η θετική στάση μου με βοήθησε περισσότερο από οτιδήποτε άλλο και ανυπομονώ να βοηθήσω με τη σειρά μου άλλους ασθενείς στο πλαίσιο του Βήμα Μπροστά

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >