Τι εύχομαι να ήξερα όταν διαγνώστηκα | ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ

Ως ασθενείς με αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα (ΑΣ), δυσκολευόμαστε να βρούμε τις πληροφορίες που χρειαζόμαστε για να κατανοήσουμε και να διαχειριστούμε καταλλήλως την πάθησή μας. Τα συμπτώματα της ΑΣ παρουσιάζονται με διαφορετικούς τρόπους στον κάθε ασθενή. Είναι δύσκολο για τους γιατρούς να κάνουν διάγνωση, και ακόμη πιο δύσκολο να προσφέρουν γενικές συμβουλές για όλους τους ασθενείς. Για το λόγο αυτό, με τη βοήθεια κάποιων άλλων ασθενών με ΑΣ, δημιούργησα μια λίστα με πράγματα που θα είναι χρήσιμο να γνωρίζετε εάν διαγνωστήκατε πρόσφατα με ΑΣ.

Ότι είναι δυσκολότερο για τις γυναίκες να διαγνωστούν σε σχέση με τους άνδρες

Οι περισσότερες γυναίκες που διαγιγνώσκονται τελικά με ΑΣ ξεκινούν την πορεία τους ακούγοντας ότι η ΑΣ είναι πολύ πιο συχνή στους άνδρες. Από την εμπειρία μου, η ΑΣ εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο στις γυναίκες από ό,τι στους άνδρες, ενώ κατά τη γνώμη μου, πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη ενημέρωση των γυναικών για τη νόσο.

Ότι οι γυναίκες μπορεί να αισθάνονται χειρότερο πόνο σε αρθρώσεις πέραν της σπονδυλικής στήλης.

Στην περίπτωσή μου, έτσι ακριβώς παρουσιάστηκα στον πρώτο μου ρευματολόγο και αρχικά διαγνώστηκα με κάποια άλλη πάθηση. Βασικά, μου είπε «Παρότι φέρετε το γονίδιο HLA-B27, δεν πάσχετε από αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, έχετε ινομυαλγία». Υπήρχαν και άλλα προειδοποιητικά σημάδια, για παράδειγμα ιστορικό ΑΣ στην οικογένειά μου. Ωστόσο, το γεγονός ότι ήμουν γυναίκα και αισθανόμουν πόνο σε πολλές αρθρώσεις, αλλά όχι σε αυτές που συνήθως υποδεικνύουν ΑΣ, ήταν αρκετό για να τον οδηγήσει στη λάθος κατεύθυνση. Χρειάστηκε μια δεύτερη γνώμη, η οποία απέκλεισε την ινομυαλγία, για να λάβω τελικά τη διάγνωσή μου.

Οι περισσότεροι εύχονται οι γιατροί τους να είχαν δράσει πιο προληπτικά από την αρχική διάγνωση.

Σίγουρα ανήκω σε αυτή την κατηγορία! Ο χρόνος ΔΕΝ είναι στα χέρια μας. Είναι πολύ σημαντικό να ξεκινήσει η αντιμετώπιση της ΑΣ αμέσως, ώστε να μπορέσετε να διαχειριστείτε αποτελεσματικά τη νόσο και αυτό που προκαλεί σιωπηρά στο σώμα σας. Έλαβα λάθος διάγνωση, οπότε η θεραπεία μου δεν ξεκίνησε αμέσως και νιώθω ότι αυτό έκανε κακό στην περίπτωσή μου. Έως τώρα είναι πολύ δύσκολο να θέσω υπό έλεγχο τη νόσο μου. Και δεν εννοώ ύφεση ή ίαση, εννοώ απλή διαχείριση.

Ότι θα αισθάνεστε πόνο, αλλά είναι κάτι που μπορείτε να διαχειριστείτε.

Αρχικά, είναι πολύ δύσκολο να καταλάβετε ότι ο πόνος δε θα υποχωρήσει ποτέ, απλά αλλάζει από μέρα σε μέρα ή ακόμη και από λεπτό σε λεπτό. Μπορεί να πιστεύετε ότι έχετε μια πολύ καλή μέρα με λιγότερο πόνο και ξαφνικά, ενώ σκουπίζετε, ΜΠΑΜ... χτυπάει σαν μαχαιριά. Ο πόνος από την ΑΣ δεν εξαφανίζεται, χρειάζεται διαχείριση με κάποιον τρόπο, είτε με φαρμακευτική αγωγή είτε απλώς με ξεκούραση.

Η ΑΣ είναι μια μακρά πορεία

Τα πολλά συμπτώματα, παλιά και νέα, και οι πολλοί ειδικοί τους οποίους θα χρειαστεί να δείτε, μπορεί να σας κάνουν να νιώσετε ότι η νόσος σας είναι δουλειά πλήρους απασχόλησης. Εγώ, σίγουρα, έτσι νιώθω. Η νόσος σας θα αλλάζει συνεχώς, διότι προσβάλλει το σώμα σας από μέσα, αόρατα.

Ότι θα πρέπει να αναμένετε κόπωση, τόσο ψυχολογική όσο και σωματική

Δε μιλάμε για κόπωση τύπου «σήμερα νυστάζω λίγο», αλλά για αίσθηση «περπατάω σε μπετόν και δεν μπορώ να κουνηθώ». Το είδος της κόπωσης που μόνο μια χρόνια ασθένεια επιφέρει. Προσθέστε σε όλα αυτά και την ψυχολογική κόπωση της ΑΣ. Είναι απλά εξοντωτικό να ακούτε συνεχώς για νέα συμπτώματα ή να πηγαίνετε σε άλλο ένα ραντεβού με το γιατρό.

Ότι δε θα πρέπει να φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις

Ίσως οι γιατροί πιστεύουν ότι δε θέλουν να σας φοβίσουν ή να σας παραφορτώσουν με πληροφορίες στην αρχική επίσκεψη. Όποιος και αν είναι ο λόγος, ίσως δε λάβετε όλες τις πληροφορίες που θέλετε αμέσως. Κατά πάσα πιθανότητα, θα γυρίσετε στο σπίτι και θα ψάξετε ούτως ή άλλως για την ΑΣ. Κάντε ερωτήσεις και λάβετε απαντήσεις σε κάθε ραντεβού, ώστε να έχετε όλες τις πληροφορίες που χρειάζεστε από το γιατρό που θα σας παρακολουθεί.

Η διαχείριση της ΑΣ είναι μια ομαδική προσπάθεια

Όταν διαγιγνώσκεστε με ΑΣ, δεν βλέπετε απλά έναν ρευματολόγο για θεραπεία. Θα χρειαστείτε μια ομάδα γιατρών, όλοι εκ των οποίων είναι πολύ εξοικειωμένοι με την ΑΣ και τον τρόπο με τον οποίο σας επηρεάζει. Στη δική μου περίπτωση, η ομάδα μου αποτελείται από παθολόγο, ρευματολόγο, οφθαλμίατρο, νευρολόγο, ορθοπεδικό, δερματολόγο, αλλεργιολόγο/ανοσολόγο και γαστρεντερολόγο. Όλοι τους μου δίνουν την υποστήριξη που χρειάζομαι.

Ότι πιθανώς θα νιώσετε πως γνωρίζετε περισσότερα για την ΑΣ από τους περισσότερους γιατρούς σας

Κατά πάσα πιθανότητα, θα περάσετε πολλές ώρες προσπαθώντας να μάθετε όσα περισσότερα γίνεται για την ΑΣ. Εφόσον η δική σας έρευνα είναι τόσο εστιασμένη, μερικές φορές μπορεί να γνωρίζετε πράγματα για την πάθηση τα οποία οι γιατροί σας, οι οποίοι μελετούν πολλές νόσους και όχι μόνο την ΑΣ, τα αγνοούν. Τα συμπτώματα των αυτοάνοσων νοσημάτων συχνά αλληλεπικαλύπτονται, καθιστώντας δύσκολο για τους γιατρούς το να εστιάσουν σε συγκεκριμένα νοσήματα.

Ότι όλα θα πάνε καλά

Δε θα είναι εύκολο. Η ΑΣ είναι μια μάχη και η μάχη κάποιες φορές μπορεί να μοιάζει τρομακτική. Ωστόσο, η ύπαρξη ενός σπουδαίου συστήματος υποστήριξης θα σας βοηθήσει να ανταπεξέλθετε και να είστε εντάξει.

Το σημείο αυτό το επισημαίνω με τη μεγαλύτερη δυνατή έμφαση. Το σύστημα υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας. Υποστήριξη μπορείτε να βρείτε από πολλές πηγές: από τους γιατρούς, τα μέλη της οικογένειά σας, ακόμη και από άλλους ασθενείς με ΑΣ. Εάν είστε πραγματικά τυχεροί, ίσως βρείτε έναν ρευματολόγο που υπερβαίνει τα όρια του απλού καθήκοντος. Διαπίστωσα ότι για να γίνει αυτό, απαιτείται μερικές φορές να δοκιμάσετε διαφορετικές επιλογές πριν καταλήξετε στον κατάλληλο για εσάς γιατρό. Δεν «έδεσα» με τον πρώτο μου ρευματολόγο, ήξερα μέσα μου ότι απλά χρειαζόμουν μια άλλη επιλογή και σωστή διάγνωση. Αυτή τη στιγμή, επισκέπτομαι τον τρίτο ρευματολόγο μου και είναι απλά καταπληκτική!

Όσο για την οικογενειακή υποστήριξη σε αυτή την πορεία, έχω έναν αδερφό με ΑΣ που έχει ήδη αντικαταστήσει και τους δύο γοφούς του και η κόρη μου φέρει το γονίδιο HLA-B27 και δείχνει αρχικά σημεία, οπότε μπορούν να καταλάβουν και οι δύο τι περνάω. Το μεγαλύτερό μου στήριγμα είναι ο σύζυγός μου, ο οποίος με βοηθά απίστευτα! Είμαι πολύ τυχερή που έχω μια οικογένεια η οποία με βοηθά, με υποστηρίζει και θέλει συνεχώς να γνωρίζει ποια είναι η κατάστασή μου. Εάν δεν έχετε τίποτα από αυτά, συνιστώ να αναζητήσετε υποστήριξη στο διαδίκτυο. Υπάρχουν πολύ καλές κοινότητες υποστήριξης για την ΑΣ, όπου μπορεί να αποκομίσετε γνώσεις και βοήθεια, καθώς και να δώσετε εσείς τη δική σας υποστήριξη σε άλλους που υποφέρουν.

Προσωπικά, εξακολουθώ να πιστεύω ότι η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να δώσω είναι να είστε θετικοί. Αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο κάποιες φορές, αλλά νομίζω ότι η ψυχική μας κατάσταση βοηθά επίσης σε αυτή τη δια βίου πορεία. Γι' αυτόν το λόγο, πάντα θα με βλέπετε να ολοκληρώνω κάθε ανάρτηση στο blog ή άρθρο με αυτή τη σκέψη: η ΑΣ έχει κατακτήσει το σώμα μου, αλλά ΟΧΙ εμένα!

Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από την Meloni Thompson, τακτική συνεργάτιδα του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται. Εμπνέει. Συζητάει.

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

Μετρώντας προβατάκια

Ο δρόμος προς τη διάγνωση

Γνώρισε τη MELONI

author

Meloni
Thompson

ΑΣ Ασθενής

Η Meloni Thompson διαγνώστηκε με ΑΣ πριν από τουλάχιστον 10 χρόνια. Μητέρα δύο παιδιών και φανατική blogger, ζει στην Ατλάντα των ΗΠΑ με τον σύζυγό της Lang και το μπουλντόγκ τους Bailey.

Meet More Experts

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >