Η ανοικτή μου σχέση με την ΑΣ | ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ

Από την εμπειρία μου με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα, μπορώ να πω ότι η ύφεση δεν είναι κάτι που πετυχαίνει κάποιος εύκολα. Η πάθησή ΜΟΥ είναι τόσο διάχυτη που η «πραγματική» ύφεση - η επίτευξη τόσης ανακούφισης έτσι ώστε να ξεχάσω ότι είμαι «άρρωστη» - δε φαίνεται και τόσο ρεαλιστική. Ακόμη και στις καλύτερές μου φάσεις, γνωρίζω καλά ότι τα συμπτώματά μου μπορούν να επανεμφανιστούν οποιαδήποτε στιγμή, οπότε αυτό με κάνει να νιώθω συχνά ότι η «πραγματική» ύφεση ίσως δεν είναι εφικτή.

Παρόλα αυτά, εξακολουθώ να αισθάνομαι αισιοδοξία για την επίτευξη της δικής μου εκδοχής της ύφεσης - σε μεγάλο βαθμό χάρη στους γιατρούς μου. Πάντα με πίεζαν να φανταστώ τι θα μπορούσε να είναι η ύφεση για την περίπτωσή μου και να το θέσω ως στόχο κάθε θεραπείας και ραντεβού όταν βλέπω κάποιον από τους γιατρούς μου.

Όλα αυτά είναι δυνατά λόγω της πολύ ειλικρινούς σχέσης που έχουμε. Ορισμένα θέματα - το σεξ, το αλκοόλ και η ψυχική υγεία - μπορεί να μην τίθενται εύκολα προς συζήτηση, αλλά ξέρω ότι μπορώ να είμαι απόλυτα ειλικρινής μαζί τους όσον αφορά τις αλλαγές στην ΑΣ μου. Εάν εμφανίσω νέα συμπτώματα, ξέρω ότι μπορώ να ρωτήσω γιατί. Εάν έχω κάποιες βελτιώσεις ή υποτροπές, ξέρω ότι μπορώ να τις αναφέρω και να ρωτήσω τι μπορώ να κάνω για να τις βελτιώσω περαιτέρω.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα που έχω αντιμετωπίσει είναι να προλάβω να χωρέσω όλα όσα θέλω να συζητήσω στον περιορισμένο χρόνο του ραντεβού μου. Ακολουθούν οι κανόνες μου για την αξιοποίηση στο έπακρο του χρόνου με το γιατρό:

 

  • Να είστε όσο πιο ειλικρινείς μπορείτε από το πρώτο ραντεβού.

  • Προετοιμάστε μια λίστα θεμάτων που θέλετε να συζητήσετε για να καθοδηγήσετε τη συζήτηση.
  • Μην υποτιμάτε τα συμπτώματά σας ή εξετάζετε επιφανειακά τυχόν λεπτομέρειες του ιατρικού σας ιστορικού - ακόμα και η μικρότερη ένδειξη θα μπορούσε να σας βοηθήσει στην πορεία σας προς την ύφεση.
  • Πάνω απ' όλα, να πηγαίνετε στα ραντεβού με σαφή ιδέα του στόχου της προσωπικής σας ύφεσης - η δική μου είναι να μπορώ να σηκώνω τον γιο μου και να παίζω μαζί του χωρίς να ανησυχώ για την οσφυαλγία μου. Μοιραστείτε την ιδέα σας με το γιατρό σας, επειδή μόνο εάν γνωρίζει πού θέλετε να φτάσετε μπορεί να σας βοηθήσει να το πετύχετε.

 

Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από την Bjillian Mackinnon, με τη βοήθεια των τακτικών ειδικών συνεργατών του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται. Εμπνέει. Συζητάει.

 

Για περισσότερη καθοδήγηση σχετικά με τις ειλικρινείς συζητήσεις για την ΑΣ σας, ανατρέξτε στον οδηγό μας για την απλή συζήτηση για την ΑΣ, ή εάν χρειάζεστε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την προετοιμασία για το ραντεβού σας, δείτε τον αναλυτικό οδηγό του ρευματολόγου Ronan Kavanagh.

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

Μικροί βοηθοί

Το καθήκον φροντίδας για την ΑΣ

Γνώρισε την BJILLIAN

author

BJILLIAN
MACKINNON

ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΕ ΑΣ

 

Η Bjillian MacKinnon διαγνώστηκε με ΑΣ μόλις τέσσερις μήνες μετά τη γέννηση του γιου της το 2013, οπότε έπρεπε να προσαρμοστεί γρήγορα στη διπλή ιδιότητα της μητέρας και της πάσχουσας από ΑΣ. Αντιμετώπισε την πρόκληση αυτή με θετική στάση που είχε αναπτύξει κατά τη διάρκεια της σταδιοδρομίας της ως εκπαιδεύτριας παιδιών με προβλήματα συμπεριφοράς και της περιόδου που υπήρξε αθλήτρια μαραθωνίου και τριάθλου.

Η Bjillian εργάζεται τώρα ως Ειδικός Εκπαίδευσης και Ανάπτυξης στον οργανισμό “The Arthritis Society” και είναι μέλος διαφόρων σχετικών με την αρθρίτιδα συμβουλίων και επιτροπών σε ολόκληρο τον Καναδά. Ως θερμή υποστηρίκτρια της θετικής επίπτωσης της καλής φυσικής κατάστασης στα νοσήματα αυτά, προπόνησε πρόσφατα 16 άτομα με αρθρίτιδα για να ολοκληρώσουν το πρώτο τους τρίαθλο το 2015 και έχει γίνει πλέον ενθουσιώδης πρέσβειρα για την ΑΣ.

Meet More Experts

Βρες υποστήριξη

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

Μάθε περισσότερα