Το καθήκον φροντίδας για την ΑΣ

Για τους πάσχοντες από αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, η σχέση με το ρευματολόγο τους μπορεί να είναι περίπλοκη. Είμαστε μια ζωτική πηγή υποστήριξης αλλά, ταυτόχρονα, η συνάντηση μαζί μας αποτελεί μια διαρκή, σκληρή υπενθύμιση του πώς η ζωή τους άλλαξε από τότε που εμφάνισαν ΑΣ. Εκτός από αυτό, οι περισσότεροι άνθρωποι με ΑΣ διανύουν μια πολύ μεγάλη περίοδο μέχρι τη διάγνωση, την οποία ακολουθεί μια γρήγορη πρόγνωση. Από εκεί που ο γιατρός τους δεν μπορούσε να τους πει τι έχουν, τελικά προσδιορίζεται η πάθησή τους και μαθαίνουν αμέσως ότι είναι ανίατη.


Όπως είναι φυσικό, τα πρώτα ραντεβού ενός ρευματολόγου με κάποιον που διαγνώστηκε πρόσφατα με ΑΣ χαρακτηρίζονται από απογοήτευση και θυμό από την πλευρά του ασθενούς.


Είναι επίσης αναγκαίο σε αυτό το σημείο να τους βοηθήσετε να αρχίσουν να λειτουργούν παραγωγικά για να αντιμετωπίσουν τη νόσο τους.


Ξεκινώ αυτή τη διαδικασία κάνοντας γενικές ερωτήσεις, όπως τι γνωρίζετε για την ΑΣ, ποιο είναι το ιστορικό της διάγνωσής σας κ.λπ. Όμως, προσπαθώ να γίνω συγκεκριμένος όσο πιο γρήγορα γίνεται. Το πιο χρήσιμο πράγμα που μπορούν να κάνουν οι ασθενείς μου για μένα είναι να μου μιλήσουν σε προσωπικό τόνο. Πρέπει να μου πουν ακριβώς ποιες πρακτικές δυσκολίες αντιμετωπίζουν σε καθημερινή βάση και ποιοι είναι οι βραχυπρόθεσμοι και οι μακροπρόθεσμοι θεραπευτικοί τους στόχοι - την προσωπική τους ερμηνεία για την ύφεση.


Κάποιες φορές, είναι εκπληκτικά δύσκολο να έρθουν αυτές οι πληροφορίες στην επιφάνεια. Αρχικά, πολλοί ασθενείς έχουν κάπως βραχυπρόθεσμη προοπτική και εστιάζουν απλώς στο να μπορούν να κάνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες χωρίς πόνο. Εκτιμώ ότι, σε γενικές γραμμές, μόνο ένας στους δέκα ασθενείς που βλέπω θίγει το θέμα των μακροπρόθεσμων στόχων και της ύφεσης μόνος του, οπότε θεωρώ καθήκον μου να διευρύνω τους ορίζοντές τους και να τους κάνω να ξανασκεφτούν το μέλλον.

Για εμένα, η ιδανική επίσκεψη στο ιατρείο ξεκινά με μια ενδελεχή ιατρική εξέταση και μιας εις βάθος συζήτηση για τους στόχους του ασθενούς και τον τρόπο με τον οποίο τόσο ο ασθενής όσο και ο γιατρός πιστεύουν ότι μπορούν να επιτευχθούν. Στη συνέχεια, θα πρέπει και οι δύο να καταστρώσουν ένα πλάνο που θα πρέπει να ακολουθήσει ο ασθενής για να πετύχει αυτούς τους στόχους, διατηρώντας τη θετική στάση και το κίνητρό του μέχρι την επόμενη επίσκεψη.


Είναι πολλά που πρέπει να καλυφθούν στον περιορισμένο διαθέσιμο χρόνο ενός ραντεβού, οπότε η σωστή προσέγγιση είναι ζωτικής σημασίας. Ακολουθούν μερικές συμβουλές τόσο για τους γιατρούς όσο και για τους ασθενείς, έτσι ώστε το κάθε ραντεβού να είναι όσο πιο εποικοδομητικό γίνεται.

 

 

Συστάσεις για τους ρευματολόγουςΥποδείξεις για τους ασθενείς
Ως ρευματολόγος που είστε, να θυμάστε ότι οι ασθενείς σάς βλέπουν ως αυθεντία για την πάθησή τους και δε θα σας αμφισβητήσουν εάν δεν τους δώσετε κάποια αφορμή. Ζητήστε τα σχόλιά τους. Είστε πολύ περισσότερα πράγματα από τη νόσο σας. Να θυμάστε ποιος ήσασταν πριν τη διάγνωσή σας και προσπαθήστε να ξαναβρείτε μέσα σας αυτόν τον άνθρωπο.
Να σκέφτεστε την πάθηση, αλλά να μην ξεχνάτε και τον άνθρωπο. Η ΑΣ συνοδεύεται από έναν μεγάλο αριθμό συναισθηματικών ζητημάτων, δευτερευόντων ως προς την νόσο, για τα οποία οι ασθενείς σας επίσης χρειάζονται βοήθεια από εσάς προκειμένου να τα διαχειριστούν. Πάντα να θεωρείτε τον ρευματολόγο σας φίλο και καθοδηγητή. Να θυμάστε, η ΑΣ είναι ο πραγματικός εχθρός και ο ρευματολόγος σας είναι εδώ για να σας βοηθήσει να τη νικήσετε.
Θέστε ξεκάθαρους στόχους για τους ασθενείς σας και συνεργαστείτε μαζί τους για να σχεδιάσετε τον τρόπο επίτευξής τους. Χωρίζοντας την πορεία σε διαχειρίσιμα βήματα, μπορείτε να βοηθήσετε τους ασθενείς να μην αισθάνονται ότι κατακλύζονται από τις προκλήσεις της ζωής με ΑΣ. Συζητήστε με τον ρευματολόγο σας για τους στόχους ζωής σας. Όσο δύσκολη και αν φαίνεται η επίτευξη αυτών των στόχων, μην παρεκκλίνετε από αυτούς, εκτός εάν ο ρευματολόγος σας συμφωνήσει ότι είναι απολύτως απαραίτητο.
  Κρατήστε θετική στάση, διότι πραγματικά θα ενισχύσει τη θεραπεία σας. Να θυμάστε ότι δεν είναι απαραίτητο η ΑΣ να αποτελεί εμπόδιο στη γεμάτη ζωή που θέλετε να ζήσετε.

 

Η ΑΣ είναι μια τρομακτική νόσος και κανείς δεν μπορεί να την αντιμετωπίσει μόνος του. Ωστόσο, με την υποστήριξή μας και ένα ξεκάθαρο πλάνο, οι άνθρωποι με ΑΣ έχουν την ευκαιρία να παλέψουν για τη ζωή που θέλουν να ζήσουν.


Για να μάθετε πώς μπορείτε να αξιοποιήσετε στο έπακρο τα ραντεβού με το γιατρό σας, διαβάστε τον αναλυτικό οδηγό του Ronan Kavanagh και την άποψη του γιατρού του Philip Robinson για την πορεία του ασθενούς στην ΑΣ.

 Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από τον Shashank Akerkar, με τη βοήθεια των τακτικών ειδικών συνεργατών του Βήμα Μπροστά.gr. Το Βήμα Μπροστά είναι ένας κοινωνικός ιστότοπος που βοηθά ολόκληρη την κοινότητα της ΑΣ να: Ενημερώνεται. Μοιράζεται. Εμπνέει. Συζητάει..

 

GR1904990449_VIM_WEB001_APR_2019

 

Η ανοικτή μου σχέση με την ΑΣ

Το Βήμα Μπροστά Live! «προσωποποιεί» την ΑΣ με την Cookie Hopper

Γνώρισε τον SHASHANK

author

Shashank
Akerkar

Ρευματολόγος


Ο Δρ. Shashank M. Akerkar είναι Ρευματολόγος στο Κλινικό και Ερευνητικό Κέντρο για την Αρθρίτιδα στη Βομβάη της Ινδίας. Ο Δρ. Akerkar περιγράφει τον εαυτό του ως «ασθενοκεντρικό ρευματολόγο», ενώ τακτικά ανεβάζει tweets και κάνει αναρτήσεις στο blog του για μια σειρά θεμάτων σχετικών με τη ρευματολογία (συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλαρθρίτιδας). Είναι επίσης ο δημιουργός μιας εφαρμογής ειδικά για ασθενείς με λύκο.

Meet More Experts

ΒΡΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

Ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να σταθούν δίπλα σου όταν είσαι με καλή διάθεση και να σε υποστηρίξουν εάν η διάθεσή σου δεν είναι καλή. Είναι επίσης ένας εξαιρετικός τρόπος να λάβεις πρακτικές συμβουλές για το πως να ζεις με την ΑΣ.

ΜΑΘΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ >